“超人妈妈”和她的“云朵孩子”们

2022-06-10 16:00 阅读
中国妇女报
蔡开艳和儿子超然在一起。

  □中国妇女报全媒体记者 姚鹏

  □岳黎

  人们都说:她温婉的外表下,藏着一颗强大的内心。

  24岁时,她迎来了自己的“小天使”,不幸的是,孩子患有先天性脊柱裂罕见病,她痛苦过、迷茫过、无助过,但最后选择了披上坚韧的铠甲。

  孩子在她奋力“托举”下,一步步融入社会,迈进理想中的大学,找到属于自己的“蓝天”。“云开雾散”后,她把逆境中的爱传递给更多相似的家庭,给他们带去了希望,助力他们插上梦想的翅膀。

  她就是48岁的湖北省宜昌市夷陵区“助残楷模”蔡开艳。

  苦难面前她披上坚韧的铠甲

  “在苦难面前,除了勇敢,我别无选择,在孩子面前,我必须要做一个坚强的母亲!”得知刚出生的孩子患有先天性脊柱裂罕见病,至今回忆起那刻,蔡开艳仍历历在目。

  先天性脊柱裂的孩子,因屁股后面长有脂肪瘤,又称为“云朵孩子”,不少人劝说,趁对孩子还没有太深的感情,尽早放弃吧。

  “不管孩子将来面对的是幸福或是苦难,超然都是我的宝贝,我的天使,我都会抚养他长大。”她坚毅地选择了那条最难的路。

  蔡开艳的孩子超然出生的第40天,做了第一次脊柱裂修复手术,术后孩子的性命虽然保住了,但也留下了严重的后遗症——双下肢瘫痪、大小便失禁。

  3岁的超然没办法站立,4岁半又接受了第二次手术,术后还是不尽人意。

  蔡开艳和老公背负着精神、经济等多重压力,奔走在为儿子治病的漫长道路上,先后几次负债十几万。

  为了给孩子治病,蔡开艳辞去公职,一边带孩子治病,一边开始卖办公用品和电脑耗材。

  孩子的疾病,折磨得她心力交瘁,寝食难安。最后,经北京几个权威专家进行确诊后,她终于接受了孩子的病无法治愈的现实。

  “我没有办法改变命运,只有改变自己。”从那刻起,蔡开艳把教育孩子的重心转移到精神和心理健康方面。“既然身体的疾病无法治愈,那么我就在精神上富养他。”

  从孩子懂事开始,蔡开艳不断地引导孩子如何面对别人异样的眼光。带着孩子接待顾客、进货送货、逛街买菜、走亲访友、超市购物,参加各种集体活动,让他从小融入社会。

  奋力托举“云朵孩子”找到自己的蓝天

  多年来,蔡开艳最开心的事情是体验超然成长带来的惊喜。

  “然子长牙齿了!”“然子会说一个字的话了!”“然子会作打油诗了!”……

  蔡开艳泛黄的日记本上,记满了孩子成长的点点滴滴,也串起了超然幸福的童年。

  到了上学的年龄,在蔡开艳的坚持下,超然和其他孩子一样享受到了学龄儿童应有的教育。

  为了让孩子顺利入学,蔡开艳省吃俭用,在孩子上幼儿园期间聘请了一名护工。除此之外,她每天要给孩子准备几十块干净的尿布,晚上又把带回的脏尿布洗净晾干。

  “当孩子每天高兴地上学,回家兴奋地跟家人分享学校的趣事时,所有的辛苦都会烟消云散。”蔡开艳欣慰地说道。

  随着年龄的增长,小超然的烦恼也随之而来。同学们不仅给超然起了“外号”,还渐渐远离这个“特别”的孩子。

  “不是因为你不优秀,是因为生病,导致你走路的姿势不太好看。”“同学们不跟你玩,那你就要想办法,让他们被你的长处吸引”……在母亲循循善诱的开导下,小超然慢慢打开心结。

  小超然用一个月的时间,画了一整本漫画游戏,同学们纷纷不请自来,把他的桌子围了个“水泄不通”。

  就这样,蔡开艳眼中“天底下最棒的孩子”,克服着身体残疾带来的自卑,一步步“豁然开朗”了起来,不再害怕别人异样的眼神,并找到了属于自己的那片“蓝天”。

  从那以后,小超然的绘画天赋开始崭露头角,他笔耕不辍,朝着梦想不懈地努力着。

  高中时,超然毅然选择了离家远的一所专业高中。“虽然生命不能给我健全的躯体,但是我要不断扩展生命的宽度,为梦想付出努力,让生命无限精彩。”超然坚定地表示。

  艺考期间,超然拖着没有知觉的双腿,穿着几斤重的矫形鞋奔走于北京、武汉的画室,为了提升文化课每天只睡四五个小时,最终以全校第三名的成绩,被湖北美术学院动画专业录取。

  毕业后,超然一边在网上接单,一边备考,准备到美国ACCD大学继续深造。

  这个从小梦想着当“飞行员”的男孩,正朝向著名“动漫师”的征程展翅翱翔。

  传递爱和希望点燃“云朵家庭”的梦想

  在培养孩子的同时,蔡开艳也在不断提升自己,她将自己的公司打理得井井有条,先后被评选为宜昌市夷陵区“十佳创业女明星”“助残楷模”。

  “生活中,很多人给了我勇气,特别是全国脊柱裂患者公益组织的发起人孙宏伟先生。”蔡开艳介绍,通过公益组织她认识了许多优秀的脊柱裂患者,“他们不向命运屈服的精神激励着我,让我一次又一次信心百倍。”

  随着孩子在梦想的道路上突破重重困难“展翅高飞”,蔡开艳觉得有必要把逆境中的成长经验传递给更多的人,帮助他们重新树立生活的信心,从此她走上了助残扶残的公益之路。

  “蔡姐你给我无限动力,让我们看到了希望。”来自沈阳的一名患者家长为她发来微信。

  “谢谢你寄来的轮椅和纸尿裤”“这个群体太需要你这样的榜样了!”……在蔡开艳的微信上类似这样的留言不胜枚举。

  为了这群“云朵孩子”,十几年间,蔡开艳先后自费前往北京、上海、沈阳、成都、苏州等地,在中国肢残人协会脊柱裂与脑积水委员会组织的各项会议上,分享自己和儿子的故事。

  “当患者家庭向我咨询求助,无论多忙多晚,我都会回复。”蔡开艳除了当“提灯人”,还会给予孩子们物质上的帮扶,经常给他们寄纸尿裤、轮椅等物资。

  “在生活中,我们得到了很多的人帮助,所以我们也要尽全力帮助需要帮助的人。”蔡开艳说。

  在她的引导下,超然也建立了脊柱裂小伙伴群,和母亲一起走上了帮扶他人的道路。

  超然多次把自己的书籍寄给需要的小伙伴,并把自己的绘画作品寄给成都市残联进行义卖,将义卖所得捐给成都市脊柱裂委员会。

  一次,脊柱裂公益组织黄女士的三轮车坏了,超然得知那辆三轮车是她奔走的唯一工具,他毫不犹豫拿出自己全部的压岁钱8000元,为她买了一辆代步车。

  “我的妈妈是超人。”这是超然常挂在嘴边的一句话,“是母亲给了我生活的勇气和向善的力量,如果有来生,我还会选择她做我的妈妈。”超然的这句话印刻在了蔡开艳的心里,她也会带着这份感动继续在助残的路上前行。

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